Как лечить синдром драве

Fintepla рекомендована и одобрена CHMP ЕС для лечения синдрома Драве!

Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов в США FDA одобрило к применению препарат Fintepla fenfluramine, фенфлурамин для лечения приступов при синдроме Драве у пациентов в возрасте от 2 лет. В РФ действующее вещество препарата входит в список IV «Перечня наркотических средств, психотропных веществ и их прекурсоров». Синдром Драве — это редкая, хроническая, опасная для жизни форма эпилепсии с дебютом в младенчестве, часто проявляющаяся тяжелыми приступами. Эффективность препарата Fintepla для лечения эпилептических припадков, связанных с синдромом Драве, была продемонстрирована в ходе двух клинических испытаний с участием пациентов в возрасте от 2 до 18 лет.

Аполлинария Маниленко

Новое экспериментальное лекарство от эпилепсии Epidiolex показало хорошие результаты в начале финальной стадии клинических испытаний в США, сообщает агентство Reuters. Ключевым действующим элементом этого лекарства являются каннабиноиды — активные вещества, извлеченные из конопли. В ходе первого из четырех этапов третьей, финальной стадии клинических испытаний Epidiolex испытали на детях с редкой врожденной формой острой эпилепсии — синдромом Драве он же тяжелая миоклоническая эпилепсия младенчества. Представители компании заявили, что собираются начать процедуру подачи заявки в Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США Food and Drug Administration, FDA , с тем, чтобы это ведомство одобрило внедрение нового лекарства в широкую медицинскую практику. Важно отметить, что до сих пор синдром Драве считался практически неизлечимым, и не существовало лекарств от него, одобренных FDA. Напомним, что недавно неожиданно была установлена связь между эпилепсией и музыкой.

Медикаментозное лечение приступов
Синдром Драве
Синдром Драве. Как лечить? Ответ детского эпилептолога.
Журнал
Новое лекарство от синдрома Драве (острой формы эпилепсии)
Что такое Синдром Драве?
«Без помощи фондов не обойтись»
Вы точно человек?

Друзья, уже доброй традицией стало то, что раз в месяц по четвергам на Пятом канале ведущие рассказывают историю ребенка, подопечного фонда «Линия жизни». Вот и сегодня в «Дне добрых дел» вы познакомитесь с Викой Архиповой. Вика страдает от тяжелой болезни гораздо сильнее, чем может показаться на первый взгляд — у нее синдром Драве. Заболевание начинается в течение первого года жизни. Развитие ребенка до начала приступов, как правило, нормальное.

Синдром Драве
Могут ли дети с орфанными заболеваниями рассчитывать только на государственную помощь?
Диагноз ребенка
«Наша жизнь превратилась в страх»
Новый способ генной терапии
Как лечат синдром Драве?
Как лечат синдром Драве?

Данное нарушение имеет генетический характер ген SCN1A. Лечение, которое назначается при этом заболевании, направлено на уменьшение симптомов и их негативного влияния на организм и качество жизни пациента, хирургического лечения не существует. Препарат Stiripentol является орфанным направленным на лечение редкого заболевания , он зарегистрирован в США, Европейском союзе, Израиле и др. Аполлинария родилась внешне здоровым ребенком без каких-либо патологий, но в 10,5 месяцев на фоне высокой температуры у малышки случилась первая судорога. Следующие 3 года жизни Полины все вирусные и бактериальные заболевания сопровождались судорогами, а с четвертого года жизни судороги начали возникать независимо от состояния здоровья и температуры тела.

Новый способ терапии эпилепсии
Возможность выжить. Как помочь мальчику из Воронежской области с редким заболеванием
Противоэпилептические лекарства для лечения младенцев с тяжёлой миоклонической эпилепсией
Одобрена новая терапия редкого заболевания – синдрома Драве
Лечение синдрома Драве в Израиле: шанс всегда есть
Новый способ терапии эпилепсии

Похожие статьи