![Возможность выжить. Как помочь мальчику из Воронежской области с редким заболеванием Fintepla рекомендована и одобрена CHMP ЕС для лечения синдрома Драве!](https://atlas.ru/blog/content/images/2023/08/2019-09-13--Ketogenic-diet.png)
Аполлинария Маниленко
Новое экспериментальное лекарство от эпилепсии Epidiolex показало хорошие результаты в начале финальной стадии клинических испытаний в США, сообщает агентство Reuters. Ключевым действующим элементом этого лекарства являются каннабиноиды — активные вещества, извлеченные из конопли. В ходе первого из четырех этапов третьей, финальной стадии клинических испытаний Epidiolex испытали на детях с редкой врожденной формой острой эпилепсии — синдромом Драве он же тяжелая миоклоническая эпилепсия младенчества. Представители компании заявили, что собираются начать процедуру подачи заявки в Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США Food and Drug Administration, FDA , с тем, чтобы это ведомство одобрило внедрение нового лекарства в широкую медицинскую практику. Важно отметить, что до сих пор синдром Драве считался практически неизлечимым, и не существовало лекарств от него, одобренных FDA. Напомним, что недавно неожиданно была установлена связь между эпилепсией и музыкой.
![Лечение синдрома Драве в Израиле: клиники, цены, отзывы Медикаментозное лечение приступов](https://fondpravmir.ru/wp-content/uploads/2022/12/img_20210310_102301-936x552.jpg)
![Вы точно человек? Синдром Драве](https://www.rmj.ru/data/articles/Image/t15/n10/789-2.gif)
![В США испытывают новый метод лечения тяжелой формы эпилепсии - новости медицины Синдром Драве. Как лечить? Ответ детского эпилептолога.](https://atlas.ru/blog/content/images/2020/05/IMG-20200105-WA0010-1.jpg)
![Два случая синдрома Драве у детей раннего возраста | Інтернет-видання Журнал](https://fondinsan.ru/uploads/cache/Helps/Help5/54fa76a6b7-4_1220x560.jpg)
![📢 Аполлинария Маниленко - Как перевести деньги - UNIHELP Благотворительная организация Новое лекарство от синдрома Драве (острой формы эпилепсии)](https://prezident-med.ru/wp-content/uploads/0rRZgP96jQo.jpg)
![Новый способ терапии эпилепсии — АМО Что такое Синдром Драве?](https://i.ytimg.com/vi/rUVCXtnruHE/sddefault.jpg?sqp=-oaymwEmCIAFEOAD8quKqQMa8AEB-AH-CYAC0AWKAgwIABABGEUgUihlMA8=&rs=AOn4CLC0YZ1tiD78hRm98zMEpzEXQHbB_Q)
![Новый способ терапии эпилепсии — АМО «Без помощи фондов не обойтись»](https://cmi.to/wp-content/uploads/2020/06/s_Drave.jpg)
![История жизни и борьбы маленькой девочки Вики - новости от | «Линия Жизни» Вы точно человек?](https://cf.ppt-online.org/files1/slide/s/sQCrqlkZRcaweIzmGFDnKjuiL64NHf3oTJA082VhO/slide-15.jpg)
Друзья, уже доброй традицией стало то, что раз в месяц по четвергам на Пятом канале ведущие рассказывают историю ребенка, подопечного фонда «Линия жизни». Вот и сегодня в «Дне добрых дел» вы познакомитесь с Викой Архиповой. Вика страдает от тяжелой болезни гораздо сильнее, чем может показаться на первый взгляд — у нее синдром Драве. Заболевание начинается в течение первого года жизни. Развитие ребенка до начала приступов, как правило, нормальное.
![Синдром Драве. Как лечить? Ответ детского эпилептолога. Синдром Драве](https://migdalmedical.com/wp-content/uploads/2023/08/Скидка-50_-до-31.10.2023.jpg)
![Синдром Драве: причины, симптомы и лечение Могут ли дети с орфанными заболеваниями рассчитывать только на государственную помощь?](https://www.life-line.ru/upload/medialibrary/4f5/4f5cb42726b2c5b6ff02dbe818c9be94.jpg)
![Диагноз ребенка](https://fondpravmir.ru/wp-content/uploads/2022/03/img_3911-1-936x552.jpg)
![Новый способ генной терапии](https://www.diseasemaps.org/images/articles/ru/dravet-syndrome-ru-diseasemaps-23.jpg)
![Как лечат синдром Драве?](https://miloserdie.nlmk.com/upload/resize_cache/iblock/aa1/264_264_2/IMG_0932.jpg)
Данное нарушение имеет генетический характер ген SCN1A. Лечение, которое назначается при этом заболевании, направлено на уменьшение симптомов и их негативного влияния на организм и качество жизни пациента, хирургического лечения не существует. Препарат Stiripentol является орфанным направленным на лечение редкого заболевания , он зарегистрирован в США, Европейском союзе, Израиле и др. Аполлинария родилась внешне здоровым ребенком без каких-либо патологий, но в 10,5 месяцев на фоне высокой температуры у малышки случилась первая судорога. Следующие 3 года жизни Полины все вирусные и бактериальные заболевания сопровождались судорогами, а с четвертого года жизни судороги начали возникать независимо от состояния здоровья и температуры тела.
![Новый способ терапии эпилепсии](https://migdalmedical.com/wp-content/uploads/2022/01/Виды-эпилептических-энцефалопатий-1-914x1024.jpg)
![Возможность выжить. Как помочь мальчику из Воронежской области с редким заболеванием](https://i.ytimg.com/vi/U9DwkOb0Z8s/hqdefault.jpg)
![Противоэпилептические лекарства для лечения младенцев с тяжёлой миоклонической эпилепсией](https://znaj.ua/crops/075517/1200x1200/2/0/2020/11/12/clm7jKNhGIxoZtLwdKSQukIWHWK7CL3VgHrvfeYi.jpeg)
![Одобрена новая терапия редкого заболевания – синдрома Драве](https://atlas.ru/blog/content/images/2023/08/2019_04_29-dna_test_b4_baby-5.jpg)
![Лечение синдрома Драве в Израиле: шанс всегда есть](https://scientificrussia.ru/images/8/s28-full.jpg)
![](https://cmi.to/wp-content/uploads/2020/06/s_Drave2.jpg)
![](https://riavrn.ru/upload/medialibrary/657/657556e3c94cf7591c7dd06920eb3c14.jpg)
![](https://genomed.ru/assets/images/content/18/1.jpg)
![](https://elibrary.ru/itemfiles/0/4/4/4/8/1/3/6/7//obl_cr.jpg)